Wat doe je als je ongeboren kindje een erfelijke ziekte heeft?

Over de onderzoeken, de gevolgen en de mogelijkheden tijdens de zwangerschap.

Als je ongeveer elf weken zwanger bent, kun je laten onderzoeken of je kind een aandoening of afwijking heeft. Dit heet prenatale diagnostiek. Meestal volgt dit op een afwijking die ontdekt wordt tijdens een van de controles tijdens de zwangerschap. Een andere reden voor extra onderzoek is dat je al eerder een kind hebt gekregen met een aandoening. Of wanneer jij of je partner een erfelijke ziekte heeft, die al op jonge leeftijd klachten geeft.

Kom je in aanmerking voor prenatale diagnostiek? Dan mag je zelf beslissen of je dit wilt. Je verloskundige, huisarts of gynaecoloog kan je helpen bij het maken van die keuze.

Vormen van prenatale diagnostiek

Er bestaan verschillende varianten van prenatale diagnostiek. De meest gebruikte zijn:

  • De vlokkentest: DNA-onderzoek op een stukje van de placenta die ze uit je baarmoeder halen.
  • De Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT): een bloedonderzoek waarbij wat bloed van de moeder wordt afgenomen. Daar zit ook wat DNA van het ongeboren kind in.
  • De vruchtwaterpunctie: via een naald wordt wat vruchtwater uit de baarmoeder gehaald voor DNA-onderzoek.

Een negatieve uitslag, en dan?

Wat doe je als uit het onderzoek blijkt dat je ongeboren kindje een ernstige ziekte heeft? Wil je de zwangerschap afbreken? Of ga je voorbereidingen treffen om straks zo goed mogelijk voor je kindje te kunnen zorgen? Een lastige keuze, waar je goed over na moet denken voor je een keuze maakt.

Wat is het voor ziekte?

Elke aandoening is anders. Dit bepaald voor een groot gedeelte het toekomstperspectief van je ongeboren kind. Laat je goed voorlichten door een arts of door de patiëntenvereniging van de betreffende ziekte.

  • Welke behandelmogelijkheden zijn er? Zijn die behandelingen vervelend of juist goed te doorstaan?
  • Welke problemen zal je kind straks krijgen?
  • Hoeveel pijn zal je kind straks hebben?
  • Kan je kind overlijden aan deze ziekte?

Het is het leven van je kind

Misschien wil je je kind niet dwingen om te leven met deze ziekte. Mogelijk wil je je kleine beschermen tegen een hoop pijn, ziekenhuisbezoeken en teleurstellingen. Aan de andere kant krijg je het misschien niet over je hart om de zwangerschap af te breken.  Elk leven is namelijk waardevol. Denk goed na over je eigen gevoelens, normen en waarden. Die kunnen veranderen wanneer je ineens voor zo’n besluit komt te staan.

  • Schrijf een brief aan je ongeboren kind. Hierin kun je uitleggen waarom je jouw keuze hebt gemaakt. Het helpt je om je beweegredenen op een rijtje te zetten.
  • Overleg met je partner over de juiste keuze. Jullie moeten samen voor jullie kind zorgen.

Je kind in jullie leven

Hoe gaat de geboorte straks jullie leven beïnvloeden? Denk daarbij ook aan je andere kinderen (als je die hebt). Hun leven zal ook veranderen als je straks veel tijd kwijt bent aan de verzorging van je kindje met een aandoening.

Voorbereiden op een kind met een aandoening

Je hebt besloten om je kind te laten komen. Nu je weet dat je kindje een aandoening heeft, kun je je hier alvast op voorbereiden. Waar moet je dan aan denken?

Zorg na de geboorte

Bij bepaalde aandoeningen is er direct na de geboorte al goede medische zorg nodig. Als je graag wilt weten hoe die zorg eruitziet, ga dan op gesprek bij de arts die je kind na de geboorte gaat behandelen. Wanneer je weet wat er allemaal gaat gebeuren, kun je je hier op voorbereiden. Zo weet je dan bijvoorbeeld hoe lang je kind straks in het ziekenhuis moet blijven na de geboorte.

Omschakeling

Je kunt na het besluit om je kindje te houden eventjes verdrietig zijn. Natuurlijk had je graag gewild dat je kindje gezond was. Het helpt om met andere mensen over je gevoelens te praten. Ook kan het interessant zijn om eens met ouders te gaan praten die een kind met dezelfde aandoening hebben. Ze kunnen je vertellen wat je kunt verwachten. En heb je al een kind? Bereid deze dan ook voor op de komst van zijn nieuwe broertje of zusje. Er zullen ook in zijn of haar leven enkele dingen veranderen.

Afscheid

Bij sommige aandoeningen kan je kindje tijdens de geboorte komen te overlijden. Als je weet dat die kans bestaat, wil je misschien alvast nadenken over een eventueel afscheid.

Zwangerschap afbreken

Stel dat je besluit om de zwangerschap niet uit te dragen, waar krijg je dan mee te maken?

Hoe verloopt een zwangerschapsafbreking?

Als je zwangerschap nog niet te ver gevorderd is, kan het zwangerschapsweefsel met een curettage worden verwijderd. Hierbij wordt de baarmoeder met een buisje leeggezogen. Als de zwangerschap al verder gevorderd is, zal je bevalling moeten worden opgewekt. Meestal gebeurt dit in het ziekenhuis. Je partner of een andere naaste kan dan bij je blijven. Hoe dit verder verloopt, hoor je in het ziekenhuis waar je wordt behandeld.

Afscheid nemen

Na de bevalling heb je de mogelijkheid om afscheid te nemen van je kind. Misschien wil je je kindje nog wel even vasthouden en goed bekijken. Als je langer dan 24 weken zwanger was, zul je je kindje moeten aangeven bij de gemeente. Ook moet je het dan volgens de wet laten begraven of cremeren.

Bij een korter durende zwangerschap mag je zelf beslissen wat er met je kindje gebeurt. Als je dat wilt, kun je het laten cremeren of begraven. Maar je kunt hem of haar ook in het ziekenhuis laten. Je mag in dit geval ook aangifte doen bij de gemeente, maar dit is niet verplicht.

Onderzoek van je overleden kindje

Soms wil de arts na de geboorte graag je overleden kindje onderzoeken. Meestal is dit om meer informatie te verzamelen over de oorzaak van de aandoening. Je bepaalt zelf of je toestemming geeft voor zo’n onderzoek. Het kan gaan om een beeldvormend onderzoek (MRI), een schouwing (onderzoek van buitenaf) of een obductie (inwendig onderzoek). Een MRI kan een alternatief zijn als je geen obductie wilt laten uitvoeren, maar het wel belangrijk vindt dat er nader onderzoek wordt gedaan.

Emoties na het afbreken van je zwangerschap

Na zo’n emotionele achtbaan heb je vaak de tijd nodig om alle gevoelens te verwerken. Je kunt hierover praten met je partner, je naasten en je vrienden. Als je in contact wilt komen met lotgenoten, kun je contact opnemen met de Contactgroep Zwangerschapsbeëindiging. Ze brengen mensen die een gewenste zwangerschap hebben afgebroken met elkaar in contact via mail, maar organiseren ook fysieke bijeenkomsten.

 

Ook interessant

Reageer

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd.